Dia e a Semana Municipal da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras é aprovado na Câmara Municipal

Com objetivo de informar, capacitar e promover pesquisas sobre doenças raras, os vereadores aprovaram o Projeto de lei 1.419/2023, que institui o "Dia Municipal da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras" e a "Semana Municipal da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras" no calendário oficial do município.

A matéria, de autoria dos vereadores Gustavo Maciel (Podemos) e Revetrie Teixeira (MDB), foi apreciada em primeiro turno na reunião ordinária da Câmara Municipal de João Monlevade desta quarta-feira, 13.

Segundo os autores, a ideia é que a Semana seja instituída visando conscientizar a população sobre a necessidade de ações conjuntas para proporcionar uma melhor condição de saúde e vida aos portadores dessas enfermidades e seus familiares.

O "Dia Municipal da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras" será celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro, e a "Semana Municipal da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras" ocorrerá, anualmente, no mês de fevereiro. Nos anos não bissextos, a data será comemorada nos dias 28 de fevereiro e 1º de março.

As atividades propostas incluem campanhas de esclarecimento, reflexão e divulgação de dados sobre doenças raras; debates, seminários e fóruns de discussão voltados a profissionais de saúde e de ensino; e palestras de esclarecimento e apoio direcionadas aos familiares dos portadores de doenças raras.

Segundo os autores da proposta, é importante que haja a conscientização sobre o assunto. Eles ressaltaram que "as doenças raras são, frequentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais”.

 De acordo com os dados apresentados na justificativa, a definição da OMS é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada 100 mil habitantes. Estima-se que a cada semana sejam descritas cinco novas patologias a nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% de 1 a 5 anos e de12% entre os cinco e 15 anos.